Kami dalam penerbangan ke Los Angeles. Saya tidak dapat memusatkan perhatian pada ucapan penting UNICEF yang harus saya tulis mengenai Krisis Pelarian Global yang akan dibentangkan pada hari Isnin di Ruang untuk Fotografi Annenberg - masalah yang sangat besar.
Tetapi fikiran saya berdebar dan hati saya sakit setelah benar-benar tersentak oleh dua ejen TSA yang berkeras untuk memberi saya "tepuk tangan" di bilik peribadi, yang biasanya dilakukan di kerusi roda, di tempat terbuka. Dengan pintu bilik kecil tertutup, saya berjuang untuk berdiri ketika mereka mengajukan soalan yang saya ingin tahu bahkan sah untuk ditanyakan, "Adakah anda dilahirkan seperti ini?"
Jelas, mereka merujuk pada badan saya yang lemah yang saya perlukan untuk bersandar di dinding, dan juga pejalan kaki saya, untuk berdiri. Walaupun saya mengundang pertanyaan mengenai keadaan saya untuk meningkatkan kesedaran mengenai kecacatan dan memecahkan stigma, nada mereka tidak seperti yang membuat saya merasa diberdayakan pada masa ini.
Saya secara senyap-senyap menjelaskan bahawa semasa saya dilahirkan dengan kecacatan genetik, "kemerosotan" itu tidak muncul sehingga dewasa, bahawa saya hanya didiagnosis pada usia 30 tahun.
Tanggapan mereka, yang mungkin berasal dari versi empati mereka, sebaliknya hanyalah satu tendangan yang lebih teruk di usus. "Itu sungguh mengerikan. Anda pasti bernasib baik suami anda berkahwin dengan anda dengan cara ini. Betapa berkatnya dia."
Ketika mereka berjalan dengan tepukan ke bawah, saya hanya bingung. Diri saya yang tidak bersuara tidak tahu bagaimana untuk bertindak balas, sebahagiannya kerana saya bingung tentang bagaimana perasaan saya dan terkejut mereka boleh menjadi begitu kasar.
John menunggu dengan sabar, sudah kesal dengan mereka kerana membawa saya masuk, jadi itu tidak membantu ketika mereka berdua memujinya ke syurga tinggi kerana menikahi saya.
"Kami mendengar kisahmu," kata mereka kepadanya, "kamu benar-benar berkat baginya."
Suami saya dapat melihat ketidakselesaan di mata saya dan keinginan saya untuk keluar dari sana, jadi dia tidak melayan komen mereka dengan respons mengenai dirinya, melainkan kata yang manis tentang saya, seperti yang selalu dia lakukan.
Duduk di pesawat, perjuangan dalam diri saya untuk memahami apa yang telah berlaku mula membuat saya marah, mungkin kerana saya tidak mempunyai pemikiran untuk bertindak balas kepada ejen TSA lebih awal.
Saya tidak kurang dari seorang wanita, isteri, teman, atau pasangan kerana saya hidup dengan kecacatan
Saya bukan mangsa kerana saya hidup dengan penyakit membuang otot yang progresif
Ya, saya terdedah dan kerana itu, lebih berani
Ya, saya mempunyai kebolehan yang berbeza, yang menjadikan saya sangat unik
Ya, kadang-kadang saya memerlukan pertolongan tetapi ini bermakna lebih banyak masa untuk berpelukan dan alasan untuk mengucapkan "Terima kasih."
Suami saya tidak menyayangi saya MENGHILANGKAN kecacatan saya. Sebaliknya, dia mengasihi saya kerana bagaimana saya menghadapi perjuangan harian ini dengan bermaruah
Ya, suami saya adalah berkat tetapi bukan kerana dia "mengahwini saya seperti ini."
Adakah harapan kemanusiaan sangat rendah sehingga seseorang yang mengahwini lelaki atau wanita yang mengalami kekurangan secara automatik menjadi orang suci?
Adakah standard untuk menjadi "bahan perkahwinan" yang sia-sia dan kosong?
Mengapa masyarakat masih sedikit memikirkan apa yang ditawarkan oleh orang kurang upaya untuk perkahwinan, pekerjaan, atau masyarakat?
Sekiranya anda, atau sesiapa sahaja yang anda kenali, mempunyai idea-idea kecil, bodoh, dan kuno ini, tolong bantu saya.
Bangun
Perhatikan semua sumbangan berharga yang diberikan oleh semua kemampuan setiap hari kepada hubungan, keluarga, dan komuniti mereka.
Cerdik
Didiklah diri anda mengenai masalah yang dihadapi orang kurang upaya untuk membantu menghancurkan stigma dan diskriminasi.
Bangun
Sokong orang dan tujuan untuk menyokong kemasukan dan kesaksamaan. Jalankan perbincangan, walaupun ia mungkin seksi atau goyah seperti saya.
Akhirnya, jika keterlaluan saya yang tidak menyesal telah membuat anda tidak selesa, ingatlah bahawa saya sangat berbangga dan gembira kerana menjadi sebahagian daripada kepelbagaian manusia dan seorang wanita yang hidup dengan kecacatan, terutama sebagai Puteri Rising!
Artikel ini pada mulanya diterbitkan di Brown Girl Magazine.
Cara E. Yar Khan, dilahirkan di India dan dibesarkan di Kanada, telah menghabiskan hampir 15 tahun terakhir dengan bekerja dengan agensi kemanusiaan PBB, terutama UNICEF, yang ditempatkan di 10 negara yang berbeza, termasuk dua tahun di Angola dan Haiti. Pada usia 30 tahun, Cara didiagnosis dengan keadaan otot yang jarang berlaku, tetapi dia menggunakan perjuangan ini sebagai sumber kekuatan. Hari ini Cara adalah Ketua Pegawai Eksekutif syarikatnya sendiri, RISE Consulting, yang menganjurkan orang-orang yang paling terpinggir dan terdedah di dunia. Pengembaraan advokasi terbarunya adalah dengan berusaha menyeberangi Grand Canyon dari rim ke rim dalam perjalanan 12 hari yang berani, untuk ditampilkan dalam filem dokumentari, "HIBM: Her Brave Mission yang Tak Terelakkan."
